INVESTIGACIÓN CLÍNICA Y DISCAPACIDAD

Una aproximación desde la Convención internacional de derechos de las personas con discapacidad

Resumen

Este trabajo analiza desde la óptica de la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad un aspecto concreto de la investigación biomédica, el de la investigación clínica en la que participan personas con discapacidad. La relevancia normativa de este aspecto concreto se debe a que la participación de este grupo de personas en la investigación clínica plantea una serie de retos para la teoría de los derechos ya que se cuestiona su capacidad para ejercer los derechos de los que son titulares. Este cuestionamiento parte de la discusión acerca no sólo de cómo es posible llevar a cabo el proceso de información y de cómo se debe obtener el consentimiento sino también de la propia conveniencia de su inclusión. Toda investigación clínica, cuya justifi cación última se encuentra en los benefi cios que puede producir el aumento del conocimiento en términos de mejora de la medicina, debe evitar la explotación, el sometimiento a tratos inhumanos, crueles y degradantes y la discriminación de las personas con discapacidad, y para ello debe hacerse respetando su capacidad para tomar sus propias decisiones. En el caso de las personas con discapacidad, este respeto de su capacidad se logra desarrollando un proceso de información que sea accesible, adecuado a las necesidades concretas de cada persona y adoptando los ajustes razonables de tal forma que le permita con los apoyos necesarios consentir la inclusión en una investigación clínica. Cuando se trate de personas con discapacidad mental profunda será necesaria la presencia de una persona en quien se subrogue la decisión.